Episode 7 – Du choc du diagnostic à une vie choisie – Partie 1

Bienvenue dans l’épisode 7 du podcast Les Croqueuses.

Cette fois, pas d’invitée à mon micro mais un témoignage malgré tout…

Vous l’aurez compris, je vais vous en dire un peu plus sur moi, mon parcours et le pourquoi j’en suis là aujourd’hui, à animer ce podcast…

Vous avez peut-être déjà écouté l’épisode 0 (si ce n’est pas le cas, foncez). Je vous y ai donné 3 points essentiels de mon histoire et de ma personnalité et c’est bien de la maladie dont je vais parler dans cet épisode.

Dans cette 1ère partie, je vous dresse un tableau général.

Dans la seconde partie qui sortira dans 2 semaines, on parlera davantage ce que j’ai mis en place et de ce que j’ai testé…

1. Et si c’était un roman ?

“Un beau matin de printemps, le soleil gagne du terrain sur la nuit, 7h00 son réveil sonne. Elle tourne la tête et… rien ! Elle ne voit rien !”

Mon histoire aurait pu commencer comme ça…

Ce serait le début d’un roman ou la 1ère scène d’un film.

Vous vous imaginez la scène comme ça non ? On stimule l’imagination…

Et vous, est-ce que vous auriez aussi une histoire qui pourrait commencer comme ça, à quelques détails près ?

2. Le choc de l’annonce

Si je reviens dans mon histoire : puisque je ne voyais plus rien de l’œil droit, je file aux urgences avec une amie, report de l’hospitalisation d’une journée pour me permettre de vivre le “Fest-Noz de l’Agro” ! J’avais déjà décidé, avant de savoir ce qui m’attendait, que je restais aux commandes.

Une fois hospitalisée, après tout un tas d’examens auxquels je ne comprenais pas grand chose, le diagnostic tombe : “vous avec une sclérose en plaques et on vous propose de rentrer dans un protocole d’essai clinique pour réduire les chances d’être en fauteuil roulant à 40 ans.”

Autant dire que j’ai retenu sclérose en plaques, que j’appelle maintenant “la plaqueuse” (ça sonne presque comme les croqueuses !) et fauteuil roulant à 40 ans !

Bon là, tout mon monde s’écroule… j’avais 19 ans à l’époque.

J’ai compris à la réaction des médecins et de mon entourage que c’était plutôt costaud.

Alors je fais des recherches, on me met en contact avec des malades et conseille d’aller sur des forums. C’est juste horrible pour moi, je ne supporte pas !

3. Ce qui change

Je sentais au fond des mes tripes depuis un petit moment que “j’étais faite pour être mère”. Je l’avais dit tel quel à 2 copines de lycée à l’époque.

Donc avec la plaqueuse comme incruste, pas sûr que ça serait possible.

Est-ce qu’on voudra de moi avec ? est-ce qu’on m’aimera malgré cette grosse valise ?!

Je suis dans un protocole d’essai clinique et je suis suivie tous les 3 mois à l’hôpital. On me délivre des boîtes d’injections à garder au frais, bonjour la place occupée dans le frigo. Donc quand je me fais des injections tous les jours, que j’ai des douleurs insupportables à chaque piqûre, comme je peux oublier que je suis malade ?

Et pourtant j’ai bien envie… faire comme avant, pour tenir le coup et construire quelque chose malgré tout qui s’est écroulé.

Je me découvre une force nouvelle, une volonté incroyable : je brave les interdits pour partir au Mali alors que je ne marchais plus 100 m, que mes traitements ne pouvaient pas m’être délivrés pour plus de 3 mois (mon stage devait faire minimum 4 mois pour être validée par mon école d’ingénieur) et les traitements devaient être au frais.

⇒ Résultat : je convaincs les médecins (oui je suis très persuasive), je pars pour 4 mois avec tout un tas de glacières pour mes piqûres et je trouve un endroit sur place avec un générateur électrique en cas de coupure de courant dans la maison où j’étais logée.

C’est bon je peux partir, c’était comme un besoin irrépressible de me prouver que je peux tout faire. Aller en Afrique était un rêve depuis toute petite. Même si les neurologues me déconseillent d’y aller à cause de la chaleur et de ses effets sur la conduction nerveuse, même si les conditions ne sont pas du tout réunies pour me faciliter le séjour, j’y arrive !!

Et que j’ai bien fait !

C’était la 1ère fois… je commence à me construire ma propre réalité.

Je quitte les forums et je ne veux plus me renseigner ou être au contact d’autres malades dans un 1er temps.

4. Tout est possible

Quand on m’a posé le diagnostic, à aucun moment je me suis plainte ou apitoyée. Je ne sais pas pourquoi mais je me suis dit aussitôt “il vaut mieux moi que quelqu’un d’autre, parce que je sais que je m’en sortirai”. C’était une profonde intuition en fait.

C’était pas facile, j’ai fait des tas de poussées. J’ai perdu la vue de l’œil droit 2 fois, j’ai eu une paralysie faciale gauche, des troubles de la sensibilité, le syndrome des jambes sans repos, les jambes qui flanchent et la marche très difficile, voire impossible.

J’ai testé pleins de médicaments différents. J’ai pleuré énormément, j’ai été en colère, très en colère.

Je crois d’ailleurs que c’est ce qui m’a mise en action.

C’est comme ça que je fonctionne : j’ai besoin d’agir et d’espérer. Je suis profondément optimiste et quelle chance j’ai eu de ne pas perdre cet émerveillement avec la plaqueuse !

J’ai décidé de ne rien m’empêcher avec ma santé.

Evidemment, tout ce que je fais est teinté de mon parcours personnel : j’ai une bonne hygiène de vie, j’ai appris à être à l’écoute de mon corps et de mes signes de fatigue et de début de poussée inflammatoire.

Je ne nie pas la sclérose en plaques, je construis avec en ayant la conviction intime que tout est possible. Et ça change tout dans ma façon de voir les choses…

C’est tout pour aujourd’hui, dans la partie 2, vous découvrirez ce que j’ai mis en place et ce que j’ai testé pour apprivoiser “la plaqueuse”…